Martine Hauwert ontving Stichting 12q in Let’s Talk Business.
Saskia Koster heeft twee kinderen. Haar jongste zoon Tygo van twaalf heeft een zeldzame afwijking op chromosoom 12q. Dit is zo zeldzaam dat de artsen niks kunnen vertellen over zijn levensverwachting of kwaliteit van leven. Als er vanuit de medische hoek al geen kennis en kunde is, wat doe je dan? Dat machteloze gevoel heeft Saskia doen besluiten om Stichting 12q op te richten.
Het voornaamste doel van de stichting is geld inzamelen voor onderzoek naar deze zeldzame aandoening. Dit onderzoek richt zich enerzijds op het identificeren van de genen die verantwoordelijk zijn voor de zware beperkingen waar de patiënten mee te maken hebben en anderzijds op het in kaart brengen van therapieën en behandelingen die een positieve bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van leven.
Daniëlle de Wilde is al vier jaar betrokken bij Stichting 12q en vervult sinds drie jaar de rol van bestuursvoorzitter. Hoe zamelt de stichting geld in voor het onderzoek en hoe werkt ze samen met de stichting om hun doelen te bereiken?
